Люди

Как из истории исчезло имя женщины, открывшей аутизм

admin
Всего просмотров:

Среднее время на прочтение: 10 минут, 14 секунд

Груня Сухарева описала аутизм за 20 лет до Лео Каннера и Ганса Аспергера

Источник: Getty Images

Аудиоверсия статьиPodster | iTunes | YouTube | Скачать | Telegram | VK | Spotify

Шел 1924 год. В московскую больницу для обследования привезли двенадцатилетнего мальчика. Он явно отличался от сверстников. Худой, сутулый, движения медлительны и неловки. Его мало интересовали другие люди, ровесникам он предпочитал общество взрослых. Мальчик никогда не играл в игрушки: научившись читать в пять лет, он целыми днями читал все, что попадало под руку. Страдал повышенной тревожностью и болями в животе.

Мальчика осматривала молодой и талантливый доктор Груня Ефимовна Сухарева. С заботой и вниманием она пристально за ним наблюдала и отметила его развитый интеллект и неподдельный интерес к философским дискуссиям. В качестве диагноза Сухарева определила его как «интровертированный тип с аутистической направленностью на себя».

Для психиатрии того времени «аутистический» — прилагательное относительно новое. Швейцарский ученый Эйген Блейлер придумал его за десять лет до этого для обозначения замкнутости и отстраненности от реальности, которые часто встречаются у детей с шизофренией. Сухарева же составила свою характеристику почти за два десятка лет до того, как австрийские врачи Лео Каннер и Ганс Аспергер опубликовали работы, которые долгие годы считались первыми описаниями клинической картины аутизма. Изначально Груня Ефимовна использовала термин «аутистический» в том же значении, что и Блейлер, но как только к ней начали поступать другие дети с похожими симптомами, она решила изучить это состояние более полно.

За следующий год она выявила «аутистические тенденции» еще у пяти мальчиков. Все пятеро были погружены в свой внутренний мир, при этом каждый имел какую-нибудь уникальную особенность или талант. Один — необычайно одаренный скрипач, но испытывает затруднения в общении. У другого исключительная память на числа, но все люди для него на одно лицо. Третий общается с выдуманными друзьями, обитающими в камине. Сухарева отметила, что никто из них не пользовался популярностью у других детей, а некоторые и вовсе не видели смысла общаться со сверстниками. «Слишком шумные, — сказал один из мальчиков. — Думать мешают».

В 1925 году Сухарева опубликовала описание общих для этих шести мальчиков аутистических черт. Доступное для понимания человеком без специального образования, оно было исключительно точным.

«По сути, это критерии из Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам 5-го издания (DSM-5)», — считает руководитель стокгольмской клиники, психиатр Ирина Мануйленко. В 2013 году она перевела описание Сухаревой на английский язык, а затем сравнила его с диагностическими критериями, приведенными в DSM-5. Сходство было поразительным. «Впечатляет, насколько точно все систематизировано», — говорит Ирина.

К примеру: в DSM-5 есть понятие социального дефицита, в работе Сухаревой — «притупленная эмоциональная чувствительность», «невыразительная мимика и жесты», «избегание сверстников». В руководстве указаны стереотипность или повторяемость поведения, ограниченные интересы и сенсорная чувствительность, Груня Ефимовна отмечает «стереотипное повторение фраз», «ограниченные и зацикленные на одном интересы», а также чувствительность к определенным звукам и запахам. Мануйленко удалось сопоставить каждый критерий из DSM-5 с одним или несколькими наблюдениями Сухаревой.

Историки пытаются понять, почему почти через сто лет руководство (которое после долгих дебатов опубликовали в 2013 году) оказалось так похоже на записи Сухаревой. Как выяснилось, она не единственный врач, чьи исследования были упущены при описании аутизма в DSM-III. Чем больше оцифровывается архивных материалов, тем яснее становится, что Каннер и Аспергер должны разделить «открытие» аутизма с другими учеными, и что история изучения расстройства не менее сложна, чем его биология.

Советская изоляция

На Западе Сухарева почти не известна, но «в российской детской психиатрии это известнейшая фигура», — рассказывает Александр Горюнов, ведущий научный сотрудник отделения детской и подростковой психиатрии Научного центра психического здоровья в Москве. В 2011 году, в честь 120-летнего юбилея Груни Ефимовны «Журнал неврологии и психиатрии» (Горюнов — ответственный секретарь редакции) рассказал о ее обширном научном вкладе. Сухарева опубликовала более 150 работ, шесть монографий и несколько учебников по совершенно разным предметам: умственная отсталость, шизофрения, множественные расстройства личности, описала ряд других состояний. Была одаренным педагогом и наставницей многих аспирантов.

Горюнов называет Сухареву «универсальным специалистом». Окончив Киевский женский медицинский институт в 1915 году, она вступила в эпидемиологический отряд, который выезжал в районы Украины, пораженные вспышками энцефалита и других инфекционных заболеваний. Через два года разразилась революция и в связи с тем, что многие врачи бежали или погибли в боях, Сухарева начала работать в Киевской психиатрической больнице. Страна столкнулась с острой нехваткой врачей, и квалифицированные медики переезжали туда, где были нужны больше всего.

В 1921 году Груня Ефимовна переехала в Москву работать в психоневрологической и педагогической школе санаторий-клиники Государственного института физкультуры и врачебной педологии (педологией называли дисциплину на стыке педагогики, психологии и медицины). Правительство распорядилось открыть санаторий для оказания квалифицированной помощи многочисленным детям страны, которые остались сиротами, были вынуждены покинуть место жительства, были травмированы событиями Первой мировой, революции, а затем гражданской войны, либо пострадали от пандемии испанского гриппа. Такое длинное название обычная клиника носить не могла. В заведении был принят более научный подход к пониманию развития ребенка, чем в большинстве клиник того времени. Дети с серьезными проблемами проживали в санатории два-три года, восстанавливая социальные и двигательные навыки. Дети занимались гимнастикой, рисовали, работали по дереву, играли в командные игры, ходили на прогулки в зоопарк и на экскурсии. По окончании интенсивной реабилитации многие смогли поступить в обычные школы и консерватории.

Понимая важность воспитания детей для благополучия общества, социалистическое правительство покрывало все затраты на усиленную реабилитацию. Специалисты могли наблюдать за детьми во множестве различных ситуаций, получить полную картину их сильных и слабых сторон.

Возможно, эти условия и помогли Сухаревой описать аутизм с такой поразительной точностью. Ее заключения очень подробны, в них входит даже оценка физического здоровья детей: уровень гемоглобина в крови, мышечный тонус, пищеварение, состояние кожи и многое другое. Сухарева фиксировала даже незначительные изменения в поведении: отсутствие улыбки, чрезмерную подвижность, гнусавый голос. Отмечала причины истерики — одного ребенка взволновал вид похоронной процессии. Проводила беседы с членами семьи: родителями, дедушками и бабушками, тетями и дядями — при этом наблюдала необычные черты поведения и у них. По ее образным описаниям читатель мог без труда узнать «каждого [ребенка], если не на улице, то в классе», — считает Мануйленко.

Десятки детей проживали и в другом похожем учреждении на окраине Москвы, так называемой лесной школе (в этих образовательных учреждениях обучались физически слабые и больные дети, располагались они на окраине городов, за что и получили свое название — прим. Newочём). Всего за несколько лет специалисты обследовали около тысячи детей. Впоследствии Сухарева открыла такие школы по всей стране. Но ее возможности были ограничены политическими и языковыми барьерами. Немногие исследования советских ученых переводились в то время на другие языки, разве что на немецкий. Написанная в 1925-ом работа об аутизме была переведена на немецкий уже на следующий год, но при переводе исказили фамилию автора — «Ssucharewa». До 1996 года эта статья была недоступна для англоязычного сообщества. Почти через 15 лет после смерти Груни Ефимовны работу случайно обнаружила британский детский психиатр Сула Вольф.

Мануйленко считает, что «о достижениях Сухаревой не было известно по другой, более мрачной причине». Учитывая ограниченное количество изданий по психиатрии, вполне вероятно, что Ганс Аспергер, в честь которого был назван известный синдром, читал статью Сухаревой на немецком языке, но предпочел о ней не упоминать. Недавно историки Эдит Шеффер и Хервиг Чех независимо друг от друга сообщили о том, что по новым данным, Аспергер сотрудничал с нацистами и, предположительно, подверг десятки детей-инвалидов эвтаназии. Груня Ефимовна была еврейкой — уже поэтому Аспергер мог умолчать о ее достижениях. У Мануйленко более мягкая позиция: либо ему запретили цитировать работу Сухаревой, либо он просто не хотел рисковать.

Аналогичный случай из Австрии

Похожая история произошла в Вене примерно в то же время, когда Сухарева изучала аутизм. Два молодых еврейских доктора из Вены — терапевт Георг Франкл и психолог Анни Вайс — работали в детской психиатрической клинике наподобие московского санатория. Главный психиатр клиники Эрвин Лазар, считал, что поведение детей можно понять лучше, если с ними играть, и выделил 21 койку для детей с тяжелыми расстройствами. Внимательно наблюдая за этими детьми, Франкл и Вайс тоже составили близкое к современному описание аутизма — примерно за десять лет до Каннера и Аспергера.

В начале 1930-х годов Франкл и Вайс составили несколько заключений о замкнутых в себе детях, которые общались нетипичными способами и демонстрировали привязанность к определенным предметам и действиям. По словам Джона Элдера Робисона, преподавателя из Колледжа Вильгельма и Марии в Уильямсбурге, штат Виргиния, врачи описали классические аутистические черты: Франкл отмечал «отсутствие связи между мимикой, жестами и речью», а Вайс сосредоточилась на «скрытых интеллектуальных способностях, стереотипности мышления и нарушениях коммуникации». «В отличие от Сухаревой термин „аутистический“ они в заключениях не использовали, но в разговорах наверняка упоминали», — рассказывает Робисон, который, к слову, сам аутист.

В 1932 году, когда Лазар умер, должность главного психиатра занял Франкл. Тогда же в клинику пришел работать педиатр Ганс Аспергер, которому на тот момент было 25 лет. Судя по всему, его становление проходило при непосредственном участии Франкла. Вскоре к власти пришел Адольф Гитлер, и при новом режиме стали искать возможность избавиться от врачей-евреев. Вайс владела английским и переехала в США, где получила должность ассистента по работе с трудными подростками в Колумбийском университете города Нью-Йорка.

Устроившись на новом месте, Вайс стала искать способ переправить в США Франкла, и попросила помощи у Каннера, восходящей звезды Университета Джонса Хопкинса в Балтиморе. Австро-венгерский еврей Каннер раньше жил в Берлине и понимал всю опасность сложившейся там ситуации. В общей сложности он помог покинуть Европу двум сотням еврейских врачей, в том числе и Франклу. В 1937 году, через шесть дней после прибытия в США, Франкл и Вайс поженились.

По приезде Франкл начал работать с Каннером в Университете Джонса Хопкинса. В 1943 году каждый публикует по статье в журнале «Нервный ребенок» (Nervous Child). Оба рассматривают нарушения коммуникации у детей, но решающую роль сыграет разница в названии. Статья Франкла была озаглавлена «Речь и аффективный контакт» (Language and affective contact), а статья Каннера — «Аутистические нарушения аффективного контакта» (Autistic disturbances of affective contact). С этого момента термин «аутизм», пополнивший словарь американских психиатров, стал ассоциироваться с именем Каннера.

Через несколько месяцев слово «аутистический» стал использовать Аспергер, и в июне 1944 года опубликовал статью под названием «Аутистические психопаты в детском возрасте». Каннер и Аспергер утверждали, что их работы никак не связаны и имеют ряд отличий, но современные ученые подозревают плагиат. Как и некоторые другие исследователи, Стив Сильберман в книге «Нейрокланы» (Neurotribes) обвиняет Каннера в том, что тот переманил Франкла из венской клиники, чтобы украсть его идеи. Соавторы книги «В другом ключе» Джон Донван и Карен Цукер, а также вышеупомянутый Робисон, опровергают возможность плагиата. Хотя последний отмечает, что оба доктора работали с Франклом и Вайс, но упоминать о них не стали.

Восстанавливаем упущенное

В 1941 году Франкл ушел из Университета Джонса Хопкинса и занял должность директора центра по социальной адаптации в Буффало, штат Нью-Йорк. Вместе с Вайс они потеряли интерес к академической работе и предмету, которым с успехом занимались в юности.

В другой политической обстановке Франкл и Вайс могли бы совершить немало важных открытий в области аутизма. Во всяком случае, вместе с ними из Вены (а может, даже из России) в США попало зерно знания — и попало на плодородную почву.

Работа в разных политических, культурных, исследовательских условиях влияла на то, как эти ученые воспринимали аутизм. Аспергер сфокусировался на пациентах со слабой степенью расстройства и предполагал, что это больше поведенческая проблема, причины которой кроются в окружении ребенка, а значит ее можно «исправить» посредством терапии. Сухарева, Франкл, а затем и Каннер, наоборот, рассматривали аутизм как врожденное нейробиологическое состояние.

В конечном итоге для определения всех расстройств аутистического спектра пригодился опыт каждого из исследователей.

Сухарева во многом опередила свое время. Она отделила аутизм от детской шизофрении в 1950-е годы — за 30 лет до того, как аутизм внесли в DSM-III как отдельное заболевание. За полвека до появления компьютерной томографии Груня Ефимовна предположила, что с аутизмом могут быть связаны мозжечок, базальные ядра и лобная доля. По словам Мануйленко, которая использует томографию в своей работе, последние исследования подтверждают эту теорию.

Сухарева считала, что аутизм развивается в процессе формирования головного мозга, поэтому никогда не поддерживала широко распространенное в 1940-х годах мнение о том, что аутизм это следствие холодности и безразличия матери. У нее не было детей, но понимать отношения матери и ребенка она могла глубже, чем ее коллеги-мужчины.

На русском языке работы Сухаревой звучат официально, но всегда наполнены теплом, видна забота о маленьких пациентах. Порой она описывает детей как своих собственных. Ее наблюдения часто полны почти что материнской гордости за то, как ребенок под ее опекой развился физически, стал более общительным, менее капризным и тревожным. Наряду с поведенческими проблемами, она всегда упоминала о талантах ребенка: «одарен музыкально», «хорошо разбирается в науке и технике», сочиняет «глубокомысленные стихотворения».

Прямо как настоящий родитель, Сухарева видела своей целью помочь детям «не терять связь с реальным миром, его темпом и движением». Учитывая ее профессиональную проницательность и интуицию, большая неудача, что западное научное сообщество не было знакомо с идеями Груни Ефимовны при ее жизни. «Ей столького удалось добиться, — восхищается Мануйленко. — У нее никогда не было семьи, всю свою жизнь она посвятила исследовательской и преподавательской деятельности».

Оригинал: Scientific American
Автор: Лина Зельдович

Переводила: Алёна Зоренко
Редактировал: Александр Иванков