Здоровье

Новая история аутизма

admin
Всего просмотров: 245

Среднее время на прочтение: 13 минут, 22 секунды

Мир непредсказуем и беспорядочен. Порой ваш поезд опаздывает; иногда идет дождь, когда не нужно; в аптеке нет вашей любимой зубной нити. Границы нарушаются, правила игнорируются. Зеленый шпинат на вашей тарелке соприкасается с белым куриным мясом, а кто-то покупает ваши боксеры в JCPenney вместо Kmart. Людей сложно понять. Иногда они не исполняют обещания, которые дают; не ясно, что у них на лице — улыбка или насмешка, а если они улыбаются, то по какой причине. Люди говорят то, чего не имеют в виду: они шутят и иронизируют. Сознание других людей — чужая страна, в которой мы — гости, или туристы, или незнакомцы: мы не знаем, где мы и чего от нас ожидают.

Некоторые молча принимают, что так уж работает наш несовершенный мир, и чувствуют себя в этой жизни так хорошо, как только возможно. Другие же считают это невыносимым. И чтобы с этим справиться, они выстраивают реальное и психологическое окружение, в котором вещи более привычны для них и лучше систематизированы. Повторение обнадеживает, будь то окружение, речевые навыки или телодвижения. Следовать такому порядку вещей может быть в разной степени важно для подобных людей, это защищает их с большим или меньшим успехом, а когда что-то не получается — реакцией становятся различные оттенки отчаяния и отчуждения.

Мир всегда был непредсказуемым и беспорядочным, и некоторые всегда считали это невыносимым. Но аутизм или родственные ему расстройства — синдром Аспергера и (в соответствии с современным официальном названием) расстройство аутистического спектра — были известны не всегда. Аутизм был открыт и определен как отдельное патологическое состояние двумя терапевтами, работавшими независимо друг от друга в годы Второй мировой. Первый — Лео Каннер, австрийский эмигрант, работавший в университете Джона Хопкинса; второй — Ганс Аспергер, который работал в оккупированной нацистами Вене и чьи открытия были малоизвестны в англоязычных странах до начала 80-х годов.

The New Yorker

Иллюстрация LEO ESPINOSA

За открытием аутизма пришло убеждение, что он существовал всегда. Ретроспективный диагноз — сейчас это что-то вроде узкой специализации как психологов, так и историков, а каталог известных личностей, помещенных в спектр, включает Ньютона, Моцарта, Бетховена, Джейн Остин, Канта, Джефферсона, Дарвина, Льюиса Кэрролла, Эмили Дикинсон и Витгенштейна. Но в прошлом также было множество безвестных людей, которым могли бы поставить подобный диагноз. Некоторые из этих необщительных социальных отщепенцев скорее всего не однажды получали неправильный диагноз: например, им говорили, что они страдают от множества психических расстройств — «имбецильность», «умственная отсталость», шизофрения. (Об этом свидетельствует то, что Каннер использовал слово «аутизм», производное от греческого «сам, он» и обозначавшее в те времена приписываемую шизофрении социальную изоляцию.) Иногда к ним относились с ужасающей жестокостью, иногда — с поразительной терпимостью. Некоторые жили своей жизнью вне исторических систем медицинской диагностики и медицинского управления, и скорее всего их просто считали «эксцентричными» — один из принятых способов быть приемлемо ненормальным.

В результате находки Каннера и Аспергера помогли перевести многих людей из одной психиатрической категории в другую. В начале XX века дети, которым бы в наши дни поставили диагноз «аутизм», зачастую оказывались в психиатрических учреждениях. Их родителям советовали жить своей жизнью и забыть о своих несчастных детях, чьи симптомы обычно начинали проявляться в возрасте около двух лет. Новая категория Каннера стала радостной новостью для родителей, не имевших возможности вернуть себе детей, заточенных в специальных учреждениях, будучи уверенными, что это умный, чувствующий человек, закованный внутрь того, что порой называют «маской аутизма».

История открытия аутизма — история того, как термин вошел в лексикон психологической экспертизы и в повседневную речь, и история неоднократного обсуждения его особенностей. Книга «Понимание аутизма» авторства Хлои Сильверман — самая чувственная книга, написанная академическим историком, а бестселлер Стива Сильбермана «Нейроплемена» — давняя история аутизма, которая заканчивается дискуссией о том, как мы должны думать о нем сегодня. А теперь выходит «В ином ключе: История аутизма» Джона Донвэна и Карен Цукер (Краун). Авторы работают журналистами, и, как и у многих писателей этой тематики, у них есть личный интерес. Сводный брат Донвэна страдает аутизмом. Сын Цукер — аутист, как и внук Роберта Макнейла, бывшего ведущего программы PBS NewsHour, продюсером нескольких серий которой выступила сама Цукер. Соответственно, основное направление книги — аутизм в семье и историческая роль родителей в жизни детей-аутистов. «В ином ключе» — история об аутизме и о том, как его определение формировалось,проходя через многие американские институты. Оно стало результатом не только работы психиатров и психологов, но и от родителей, школ, политиков, адвокатов. Книга показывает, как данное явление обрело возможность изменять эти институты и оспаривать наши представления о том, что есть патология и что есть норма.

Введение аутизма в качестве отдельного патологического состояния, несомненно, помогло бесчисленному множеству пациентов и их родственникам, но как заявляют Донвэн и Цукер, все не так просто. Вскоре после открытия Каннера аутизм стал рассматриваться как расстройство развития, вызванное плохим воспитанием, в особенности со стороны матерей, которые не были привязаны к своим детям и рожали детей, неспособных любить. Злодей в этой ситуации — еще один австрийский эмигрант, Бруно Беттельгейм, который благодаря своей докторской степени по искусствоведению и невероятной наглости убедил Фонд Форда профинансировать его исследования и высокую должность детского психолога в Чикагском университете. В статьей под названием «Джо, механический мальчик», опубликованной в Scientific American в 1959 году, Беттельгейм выдвинул идею, что аутизм является рациональной реакцией детей, которые из-за недостатка материнской любви превращали себя в машины. Беттельгейм считал, что излечить таких детей можно, постепенно внедряя в них эмоции.

Каннер также склонялся к обвинению матерей. И хотя он изначально считал аутизм «врожденным», потом он взял на себя ответственность за создание термина «холодной матери», чтобы описать причины аутизма по Беттельгейму. В конце концов Каннер отказался от этого и вернулся к изначальной точке зрения: «Тем самым я оправдываю вас как родителей», — заявил он матерям и отцам детей, больных аутизмом, в 1969 году. К тому моменту накапливались признаки неврологического элемента: было много семей, в которых одни дети болели, а другие — нет, и не было никаких признаков, что эти родители вели себя более холодно по отношению к детям-аутистам, чем к остальным. Позже исследования показали, что однояйцевые близнецы сильнее подвержены к разделению аутизма, чем двуяйцевые, из-за чего возникло предположение о существовании генетической причины. Поиском истоков аутизма в течение некоторого времени занимались в основном неврологи и генетики.

Как бы ни были вредны старые заблуждения, они способствовали росту осведомленности об этом состоянии. Первые несколько десятилетий с момента издания оригинальной работы Каннера мало кто что-то знал или хотя бы слышал об аутизме. Но если посмотреть «Шоу Дика Каветта» 1971 года, можно увидеть, как Беттельгейм называет аутизм «самым жестоким психотическим нарушением у детей, известным человечеству». Для родителей таких детей осведомленность критически важна. Это страшный опыт — родить ребенка, который не говорит, который не хочет, чтобы к нему прикасались, который вредит самому себе, который требует порядка, который родители не могут предоставить, чьи глаза — не зеркало его души, а беспроглядный черный омут. Общественное признание жизненно необходимо, как ради них самих, так и для мобилизации ресурсов для лечения, поддержки и возможного достижения выздоровления. То, как было достигнуто это признание — важная часть книги Донвэна и Цукер. Тщательно подготовленное выступление Дастина Хоффмана в «Человеке дождя» 1988 года почти наверняка обозначило переломный момент в культуре. После этого некоторые люди стали разбираться в этом больше и лучше остальных, но большая часть лишь знала, что существует состояние, называемое аутизмом, и имели некоторые представления о том, как себя ведут больные. С тех пор популярные концепции получили дальнейшее развитие — в последних работах Оливера Сакса, в его книге «Антрополог на Марсе» 1995 года; в книге «Мышление в картинках» Тэмпл Грандин, аутистки, являющейся выдающимся профессором и специалистом по животным; в романе Марка Хэддона, вышедшем в 2003 году под названием «Загадочное ночное убийство собаки», где ярко описано, как познает мир ребенок-аутист.

Все это развило кампании по увеличению осведомленности, но в центре «В ином ключе» стоит энергия и смекалка родителей. Один из героев книги — Рут Салливан. Когда ее сыну был поставлен диагноз «аутизм» в 1963, она нашла способ принятия, поддержки и лечения. Переезжая из одного штата в другой — она была женой профессора — Салливан стала одним из основателей Национального общества для детей-аутистов, которое заставляло школы и законодательные органы признавать состояние и обеспечивать аутистов соответствующими условиями. Она умело привлекала влиятельных друзей-политиков. Спустя всего несколько лет после того как она переехала в Западную Вирджинию в 1969 и начала там обосновываться, штат стал первым, где был принят документ, обязывающий школы предлагать специальное образование для детей-аутистов.

Такие родители, как Салливан, отказывались сдавать своих детей в психиатрические лечебницы или винить себя в возникновении состояния, постепенно формируя запутанные группы активистов с различными повестками дня и разнообразными концепциями относительно того, что собой представляет аутизм. Все они настаивали на том, что «нужно что-то делать», но распадались, когда доходило до того, что же это все-таки такое и что именно нужно с этим делать.

Одним из первых видов терапии для лечения аутизма был прикладной анализ поведения (ПАП), радикальная программа модификации поведения, которую норвежско-американский психолог Ивар Ловаас начал разрабатывать в шестидесятые. После изначального жестокого использования «отрицательного подкрепления» — наказаний, в том числе с использованием электрошока, с целью предотвращения нежелательного поведения — Ловаас и его коллеги остановились на интенсивном режиме постепенного позитивного поощрения желательного поведения. К 1987 году Ловаас утверждал, что смог восстановить нормальное поведение у 47% своих пациентов — и это в то время, когда многие эксперты считали аутизм неизлечимым. Некоторые терапевты и общественные деятели были настроены скептически, другие восприняли ПАП с фанатичным восторгом. В любом случае критическим моментом являлось то, что ПАП был и интенсивным, — требуя вплоть до 60 часов экспертного внимания в неделю на протяжении двух-трех лет, — и дорогим. По данным Донвана и Цукера, в 80-х стоимость полной домашней индивидуальной программы ПАП могла достигать 50 тысяч долларов в год, и родители брали второй кредит вдобавок к ипотеке, чтобы ее оплатить.

На этом этапе начало приносить результаты родительское лоббирование законодательных органов. В 1990 году в «Акте об образовательных услугах для лиц с ограниченными возможностями» аутизм упоминался в числе состояний, которые должны были учитываться всеми бюджетными школами. Если школы сопротивлялись, родители могли подать на них в суд. Школы уступили. Этот проект лишал ресурсов других достойных получателей, и многие подозревали, что ПАП, по словам Донвана и Цукера — «всего лишь очередная модная терапия». Но некоторые родители были сутяжниками, а некоторые — еще и юристами, и школы стали проигрывать десятки так называемых «дел Ловааса». Можно считать, что закон решал, что было эффективным с медицинской точки зрения, а можно считать, что это решали родители-активисты. Но правильнее было бы сказать, что закон отвечал на родительское мнение.

Между законом, активистами и оптимистично настроенными терапевтами все было решено: жизнь детей-аутистов можно значительно улучшить, и лечение возможно. Но где есть врачи, там есть и «народные целители». Шумиха и даже мошенничество — неизбежные аспекты истории аутизма. Практики терапии «облегченной коммуникации» (ОК), популярной в 90-е, утверждали, что можно преодолеть явные языковые затруднения детей-аутистов и выпустить наружу общительного «внутреннего ребенка» с помощью «посредника», поддерживающего руку ребенка, выбирающего буквы на доске перед ним. «Мы должны понять, что не уметь говорить — не значит не хотеть ничего сказать», — утверждал один из сторонников практики, хотя скептики предупреждали, что ОК «не более реальна, чем спиритические сеансы». Вскоре стали обнаруживаться шокирующие свидетельства сексуального насилия. При помощи посредника девочка-аутист в штате Мэн написала, что ее отец «ТРАХАЕТ МЕНЯ И ОНН ТРАХАЕТ МЕНЯ И ОН ЗАСТАВЛЯЕТ МЕНЯ ДЕРЖАТЬ ЕГО ПЕННИССС». И девочку, и ее брата (которого тоже подозревали в насилии) забрали в детдом и перевели в опекунские семьи. Родители, верившие в ОК, но столкнувшиеся с обвинениями в насилии в отношении ребенка, теперь могли защищаться, лишь назвав собственную дочь лгуньей. Обвинения были сняты.

В конце концов ОК была дискредитирована. В простом, но изящном эксперименте, придуманном исследователем речевых патологий Говардом Шейном, посреднику и ребенку-аутисту одновременно показывали картинки. Между ними размещалась перегородка, чтобы они не видели картинки друг друга. Посредник при этом мог поддерживать руку ребенка, когда он набирал слово, отвечая, что он видел. Иногда им показывали одинаковые картинки, иногда разные. Дети в итоге могли дать правильный ответ только тогда, когда им с посредником показывали одинаковые картинки. Если ОК и демонстрировала чье-то коммуникативное желание, то лишь желание (вероятно, неосознанное) посредника, а не аутиста.

Более позднее жульничество, дурное воздействие которого мы ощущаем и по сей день — прививочная паника, начавшаяся в 1998 году. В том году в престижном медицинском журнале The Lancet была опубликована статья, главным автором которой был британский гастроэнтеролог Эндрю Уэйкфилд. В этой статье заявлялось о причинно-следственной связи между прививкой от кори, свинки и краснухи (КСК), которую делали детям с начала семидесятых, и умственными проблемами аутистов вместе с расстройствами пищеварения, которые зачастую сопровождают аутизм. Уэйкфилд продвигал гипотезу о том, что рост аутизма связан с введением обязательных прививок КСК и что раствор ртути, используемый как консервант для вакцины, был наиболее вероятным виновником. Родители с радостью восприняли научную теорию, наконец нашедшую конкретный физический источник аутизма. В США общественное движение «ртутных мам» было настолько эффективным, что одна из них прошла в федеральный орган, определяющий политику по аутизму. Тот факт, что научные и медицинские сообщества единым фронтом убеждали общественность в безопасности КСК, не имел значения — активисты считали это подтверждением заговора. Однако Уэйкфилд и правда оказался мошенником: он был заинтересован в популяризации альтернативного лечения и исказил данные. The Lancet изъял статью, а редактор журнала объявил ее «полностью лживой». Британский общий медицинский совет объявил Уэйкфилда «недобросовестным», и он был исключен из медицинского реестра. Больше всего пострадали дети, чьи родители от страха отказались их прививать. Уровень иммунизации упал, а случаи кори, некоторые из них — смертельные, участились.

К концу прошлого века рост случаев аутизма — по одной из оценок, каждый 88-й ребенок в США страдает этим расстройством — породил разговоры об «эпидемии» аутизма. Но, как это часто бывает, трудно сказать, что мы наблюдаем: рост количества заболеваний или учащение постановки соответствующего диагноза. Первая серьезная попытка измерить распространенность аутизма была сделана в Великобритании в 60-е годы. Исследователи вскоре столкнулись с проблемой наличия кардинально различающихся определений у разных авторов. Чтобы узнать, какой процент населения страдал аутизмом, нужно было решить, что это вообще такое. Эксперты не могли прийти к единому мнению, и не только относительно того, как называть данное состояние, но и относительно его диагностических критериях. Один британский детский психиатр писал: «Никак нельзя быть уверенным, что все эти авторы говорят об одном и том же состоянии».

В середине шестидесятых психолог, работавший в больнице Модсли в Лондоне, составил список из двадцати двух диагностических признаков. Он рассылал по школам и больницам района опросники и затем лично осматривал детей, которые, по его мнению, отвечали достаточному числу критериев для дальнейших исследований. Он обнаружил, что дети с определенными признаками демонстрировали более ограниченные возможности, по сравнению с остальными. Психолог разделил выборку, проведя, по собственному признанию, произвольную черту в массиве данных, и дал первую оценку доли больных: 4,5 из 10 000 «подходящих по возрасту» жителей Лондона, или примерно 1 из 2200. Это было важное открытие, которое в то же время вызвало много споров, но в конечном счете важнее было то, насколько сложно оказалось в принципе определить норму. Британский психиатр Лорна Уинг (сама являющаяся матерью ребенка с аутизмом) сконцентрировалась на «почти подходивших» — детях, отвечавших некоторым критериям, но не признанных аутистами. На протяжении 80-х годов Уинг привлекало определение аутизма не как конкретной сущности, но как «континуума», где некоторые дети «находились на грани нормальности». В итоге для описания всего этого континуума она выбрала термин «спектр». В данном контексте работа Аспергера, написанная в военное время, наконец привлекла серьезное внимание в англоговорящем мире. Муж Уинг, знавший немецкий, перевел для нее эту работу, и она опубликовала свой доклад о том, что она назвала синдромом Аспергера.

В отличие от пациентов Каннера, у детей с синдромом Аспергера были хорошие языковые способности, а некоторые отличались своими когнитивными навыками в таких сферах, как математика. Для Уинг синдром Аспергера не был отдельным расстройством — он занимал место на спектре аутизма. У нее были не только теоретические цели: как активист она намеревалась увеличить число людей, получающих диагноз «аутизм» и, как следствие, получающих необходимую помощь. (Несколько лет назад стали известны слова одного детского психиатра, работающего в Национальных институтах здравоохранения: «Я назову ребенка хоть зеброй, если так я смогу дать ему ту помощь, в которой он, по моему мнению, нуждается».)

Расширение диагностических критериев неизбежно сделало определение аутизма еще более размытым. Лучше всего это можно проследить в DSM — Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств Американской психиатрической ассоциации, в котором с 1952 года появляются официальные определения всех психиатрических состояний. Аутизм не появлялся в DSM до 1980 года, и с каждой новой редакцией его определение и критерии диагностики менялись. Сначала он назывался «детским аутизмом», потом название сменили на «аутистическое расстройство», а теперь он называется «расстройство аутистического спектра» (РАС). Синдром Аспергера был добавлен как отдельное состояние внутри спектра, но теперь исчез, слившись с РАС. DSM не только дает определение состоянию, но и делает его институционально значимым. Начиная с 80-х годов в школьных округах стандарты DSM используются для определения того, должны ли дети получать необходимую помощь.

Сейчас сформировалось общее мнение, что аутизм — это состояние, вызванное неврологическими и химическими процессами, и что важную роль в нем играет генетический аспект. Однако поиск конкретных причин еще не закончен, и маловероятно, что какой-то единственный фактор когда-нибудь будет объявлен первопричиной всех случаев из ныне признанного спектра. Лекарства тоже нет. Если вы «попадаете в спектр», вы можете никогда не почувствовать себя похожим на других людей, но при должной терапии вы можете научиться казаться похожим, а это уже немало. Многие взрослые-аутисты живут самостоятельно, но в то же время многие этого не могут. В самом деле, способность жить самостоятельно — важный фактор в определении, является ли человек «высокофункциональным» или «низкофункциональным». Это различение существует в обиходе, но больше не используется в официальной психиатрической литературе.

Существуют очевидные причины, позволяющие считать историю аутизма прогрессивной: качество жизни многих людей с диагнозом из спектра, несомненно, улучшилось. Однако эта же история подвергается критике со стороны приверженцев так называемой теории медикализации. Этот набор взглядов, отдаленно связанных с работами Мишеля Фуко, представляет критическую позицию по отношению к современной тенденции подгонять человеческое поведение под категории медицинских патологий, требующих экспертной диагностики и ухода. Для некоторых авторов и активистов медикализация — просто борьба за власть, и главные злодеи в ней — жадная индустрия фармацевтики и высокомерные психиатры, которые совместно проталкивают таблетки от состояний ума, с которыми ничего нельзя поделать или ничего не нужно делать и которые принадлежат сфере индивидуальной моральной ответственности, а не медицины. Категории болезней, разработанные современной психиатрией и психологией, например, социальное тревожное расстройство и смешанное тревожно-депрессивное расстройство, являются самыми популярными мишенями критиков медикализации, как и аутизм.

Тем самым спустя более чем 70 лет после публикации работ Каннера и Аспергера мы имеем дело с серьезным расхождением во мнениях касательно того, является ли аутизм вообще медицинским феноменом, является ли он болезнью, формой инвалидности или разновидностью нормального поведения. Активнее всего свое несогласие как раз выражают многие из тех, кому поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», в результате дав им то признание и поддержку, которую получают люди из «спектра». Некоторые общественные движения отрицают саму идею терапии, заявляя, что здесь нет патологии, которую нужно лечить. Они говорят, что подобно тому, как мы научились приветствовать расовое, этническое, сескуальное разнообразие, мы должны научиться приветствовать «нейроразнообразие». Журналист Харви Блюм в своей статье для The Atlantic даже заявил, что «нейроразнообразие может быть так же важно для человечества, как биологическое разнообразие — для жизни в целом». Донван и Цукер занимают в целом нейтральную позицию по этому вопросу, вежливо одобряя признание «человеческого достоинства людей, отличающихся от остальных тем, что к ним каким-либо образом применимо это определение».

Поборники нейроразнообразия выучили пару-тройку приемчиков из истории, несмотря на их желание сделать так, чтобы большая часть этой истории была забыта или названа историей медицинской глупости. Один из них — присваивать спектру характеристики весьма ценных «нормальных» социальных ролей, и они уже убедились в том, как полезно и весело оспаривать значение слова «нормальный» и находить весьма едкие определения симптомов болезни «нейротипичных» пациентов: «озабоченность общественными проблемами, мания величия, одержимость конформизмом». Поборники нейроразнообразия ведут с родителями детей с сильной формой аутизма беседы, полные как боли, так и иронии. Активисты настаивают, что нечего говорить о патологии и незачем проходить программы лечения; родители возмущены, что активисты, находящиеся на высокофункциональной стороне спектра, не понимают серьезных проблем, с которыми сталкиваются дети на противоположной стороне, и игнорируют достижения в лечении и общественном отношении, к которым люди шли много лет.

Тем временем, термины «аутизм», «синдром Аспергера» и «спектр» вышли за рамки психиатрии и вошли в обиход. Если у всех нас есть тенденции из спектра и проявления Аспергера, значит, эти обозначения не имеют особого смысла как медицинские категории. Спектр растянулся до предела, и аутизм теперь находится на социальной границе между тем, что считается нормой патологией, между эксцентричностью и чем-то, что нужно лечить. Эти вопросы — часть нашей морали, и мы не можем ожидать, что их решит медицина, клинические исследования или даже закон.

Автор: Стивен Шапин.
Оригинал: Newyorker.

Перевели: Денис Пронин, Кирилл Козловский.
Редактировали: Варвара Болховитинова, Дмитрий Грушин.